话说,前阵子我刷手机,老是刷到一种叫“脊髓性肌萎缩症”的病,听着就怪吓人的。然后我就特别好奇,这病到底咋治?搜来搜去,发现有个药叫“诺西那生钠”好像挺厉害的,我就开始琢磨上。
开始解“诺西那生钠”
我看到这药的名字都念不顺溜,更别提知道它是干啥的。后来我在网上到处查资料,才知道这药是专门对付脊髓性肌萎缩症(SMA)的。这病听说是基因问...
话说,前阵子我刷手机,老是刷到一种叫“脊髓性肌萎缩症”的病,听着就怪吓人的。然后我就特别好奇,这病到底咋治?搜来搜去,发现有个药叫“诺西那生钠”好像挺厉害的,我就开始琢磨上。
开始解“诺西那生钠”
我看到这药的名字都念不顺溜,更别提知道它是干啥的。后来我在网上到处查资料,才知道这药是专门对付脊髓性肌萎缩症(SMA)的。这病听说是基因问题,会导致肌肉无力萎缩,想想都可怕。
这药真有那么神?
网上说,这“诺西那生钠”是全球第一个治疗SMA的药,而且还是啥“基因疗法”,听起来就很高大上。我心想这药真有这么神?能把这病给治
我又去翻翻新闻,好家伙,这药刚出来的时候,一针要70万!我的天,这哪是一般人能用得起的!不过后来听说这药进医保,价格降到3万多,虽然还是贵,但起码看到点希望。
用药过程不简单
你以为这药打一针就完事?那可就太天真。我查到的资料说,这药得长期用,而且还得通过“腰穿”的方式注射,就是从腰那边扎针进去,想想都觉得疼。而且这药也不是说用就一定能完全治每个人的情况不一样,效果也就不一样。
- 第一年要打6针! 我看到这个数字都惊呆,这得遭多少罪!
- 还得定期打! 为让药效持续,还得定期去医院打针,真是个长期的“战斗”。
我的总结
经过一番“研究”,我对“诺西那生钠”算是有个大概的解。这药确实给SMA患者带来希望,让这种原本没法治的病有治疗的可能。虽然价格还是有点贵,用药过程也挺麻烦,但起码,我们看到医学的进步,看到希望的光芒。
我也希望未来能有更多更好的药出来,让这些罕见病患者都能看得起病,看得好病。这不仅仅是医学的进步,更是社会的进步。